Samtalet vi väntat på

Idag kom samtalet vi väntat på. Öppen kirurgi kommer att användas för att stänga Damons hål. Hålet är för stort och har för små väggar för att en hjärtkat. ska funka.

Dom har varit rädda för att hans höger kammare ska reagera negativt på förslitningen av hålen. Men nu trodde dom att det skulle gå. Det finns fortfarande en stor risk att höger kammare inte orkar med. Pga den stora risken kommer man utföra en magnetkamera undersökning för att mäta hålens storlek mer exakt, flödet ur hålen, hur höger kammare kontra vänster kammare pumpar, ja allt i helhet egentligen som går att mäta för att ha så mkt kött på benen som möjligt innan operationen utförs.

Sol!

Idag har solen varit framme igen! Helt underbart, jag älskar det. Bror och jag tog på dom två små och satte dom i vagnen för att bege oss på en promenad. 1,5 mil blev det till slut, med extremt många uppförsbackar. Jobbigt, men skönt.

Hum, den där sonden som dom satte in på Damon, den fick sitta en sisådär knappt 14 timmar. På morgonen slet han ut den. Så det blir till att sätta in den igen på fredag. Hatar att sjukhuset ligger så långt bort. Men den här gången ska jag be dom ge honom lugnande för att kunna fästa sonden ordentligt. Nu stack den ut ca 1 cm vid näsan, antagligen där han fick tag på den för att lyckas dra ut den. Sen ska ju helst ligga direkt emot så det inte finns något att ta tag i. Men det är svårt när han skriker och vrider sig så mycket.

Nu sover Damon och Kelly & Melwin ska också läggas. Så, god natt!

Operation på tapeten

Vi har nu fått klart för oss att Damon ska opereras så fort som möjligt. På torsdag nästa vecka hålls en konferens där det ska bestämmas vilken metod som ska användas för att stänga hans stora hål mellan förmakarna. Hans syre har sjunkit kraftigt och ligger nu på 82%. Han är för det mesta blå i ansiktet, händerna, fötterna och framförallt runt munnen och ögonen. Han ligger efter i utvecklingen pga orken som inte finns för att leka, upptäcka, lära. Känns verkligen som att det här är det bästa alternativet även om vi absolut helst skulle slippa operera honom. Men det är det bästa för honom och då får man bita ihop och göra allt för att finnas för honom varje sekund under det svåra som väntar. Men jag ljuger om jag säger att detta inte sliter sönder mig inifrån. Ett steg fram, tio bak....

I och med operationen så vill dom att han ska öka massa i vikt. Den låga vikten han har idag försvårar återhämtningen efter operationen. Så han har nu fått en sond som vi ska tillmata honom i. Blandade känslor när det gäller det, men säger Dr P att det är för hans bästa, då är det väl det då.

Första sonden dom satte in hade en slang på 1,5m, den ryckte han i princip direkt efter insättningen. Ny sond med 0,5m slang hämtades och den sitter ännu kvar *peppar peppar*