Gröna Lund

Idag tog jag och Kelly paus från allt och åkte till Gröna Lund med härliga vänner! Det var verkligen skönt att kunna få ge henne all min tid och fokusera på att hon skulle få göra det hon ville utan att behöva begränsa allt. 

Vädret var perfekt för en dag på nöjesparken. Inte för varmt och inte för kallt. Inget regn och ingen blåst. 

Hon är ju lite rädd av sig, precis som sin mor. Men vi övervann rädslorna tillsammans och åkte massa roligheter. Vi har verkligen haft en fantastisk dag och Kelly lät somna gott ikväll. 

Tack Johanna och Angelina för en fantastisk dag! Snart gör vi nya äventyr! 

Nu ska den här mamman sätta sig och plugga lite. 













Full ös

Tidigt idag åkte jag och pojkarna ner för att fixa mina glasögon, köpa nya byxor till Mel och presenter till A & C. Passade även på att handla ett par nya skor till lilla D. Hans fötter har växt något enormt under sommaren. Nu har han hela storlek 22 på fötterna. 
Mel är väldigt noga med vad han vill ha på sig. Han vägrar mjukisar och för pösiga tröjor. Chinos, slim jeans och leggings. Det är vad han tar på sig i byxväg. Inne på lindex hade dom ju tyvärr knappt något av det han tyckte om. Men tillslut hittade han ett par ljusgrå jeans slim fit. Jättesnygga! 

Några timmar spenderades på kalaset och efter det blev det kaffe och snack hos J. Sen åkte dom med oss hem och spenderade dagen/kvällen här med oss. Väldigt trevligt. Kortspel, bra musik och ungarnas fantastiska skratt. 

Kelly och A var även ner och badade hos grannarna i deras pool. Så nu vill hon att vi också ska skaffa en sån där pool som kan göra bubblor och dessutom faktiskt är varm hela tiden! Vi har ju inga värmeaggregat i vår pool så det blir ju kallt i vattnet över natten nu på hösten. Så får vi tömma och fylla nytt ifall det ska badas. Men vi får väl se, jag är rätt sugen på en sådan jag med. Frågan är bara om jag orkar ordna det. 

Nu sover alla barn och det ska jag också göra. Imorgon blir det Gröna Lund med Kelly, J & A 

God natt god natt






Fredag

Från och med idag har vi börjat föra dagbok över vad lilla D äter. Och det är inga vidare resultat. Han har aldrig ätit bra men nu äter han i princip ingenting. 

Han blev bättre efter operationen men har nu snabbt försämrats igen. Minns ni att jag var så glad över att han var så fin i färgen efter operationen? Den fina färgen och dom rosiga kinderna har nu bytts ut mot grådaskig hud och runt munnen, ögonen och näsan är han nu blå igen. Orken har försvunnit ju mer aktiv han blivit. Han blir andfådd av att bara klättra upp för trappstegen till rutschkanan. Han får ju energi-näringstillskott i vällingen. Vi är uppe i väldigt höga mängder av det och ändå är han så orkeslös. Har inte kunnat mäta hans saturation då vi inte har någon pox-mätare hemma. Men är helt säkert på att han ligger på 80-85% i vilande tillstånd och runt 70-75% i aktivt tillstånd. Efter operationen har han tidigare legat stadigt på 92-97%. 

Hans reflexer verkar inte heller hänga med. Ni vet när barn ramlar, så tar dom emot med händerna, i ren reflex. Men det gör inte lilla D. Han tar emot sig med bröstkorgen och ansiktet istället... Vilket inte är sådär jättebra. Hans balans och koordination är också väldigt dålig. Nu får han ha skor på sig hela tiden så han kan få lite bättre stöd i alla fall. 

Nästa vecka ska vi till ortopeden och kolla höfterna och hans överrörliga leder. Sist vi va till ortopeden såg dom att han eventuellt fått scolios. Det hade vi väntat oss, dels är det förenat med några av hans hjärtfel och det är även ärftligt. Jag har ju scolios så risken att han också får det är ca 90% när man räknar in båda faktorerna. Nästnästa vecka är det dax för ett besök hos Dr. P igen.