Fredag

Från och med idag har vi börjat föra dagbok över vad lilla D äter. Och det är inga vidare resultat. Han har aldrig ätit bra men nu äter han i princip ingenting. 

Han blev bättre efter operationen men har nu snabbt försämrats igen. Minns ni att jag var så glad över att han var så fin i färgen efter operationen? Den fina färgen och dom rosiga kinderna har nu bytts ut mot grådaskig hud och runt munnen, ögonen och näsan är han nu blå igen. Orken har försvunnit ju mer aktiv han blivit. Han blir andfådd av att bara klättra upp för trappstegen till rutschkanan. Han får ju energi-näringstillskott i vällingen. Vi är uppe i väldigt höga mängder av det och ändå är han så orkeslös. Har inte kunnat mäta hans saturation då vi inte har någon pox-mätare hemma. Men är helt säkert på att han ligger på 80-85% i vilande tillstånd och runt 70-75% i aktivt tillstånd. Efter operationen har han tidigare legat stadigt på 92-97%. 

Hans reflexer verkar inte heller hänga med. Ni vet när barn ramlar, så tar dom emot med händerna, i ren reflex. Men det gör inte lilla D. Han tar emot sig med bröstkorgen och ansiktet istället... Vilket inte är sådär jättebra. Hans balans och koordination är också väldigt dålig. Nu får han ha skor på sig hela tiden så han kan få lite bättre stöd i alla fall. 

Nästa vecka ska vi till ortopeden och kolla höfterna och hans överrörliga leder. Sist vi va till ortopeden såg dom att han eventuellt fått scolios. Det hade vi väntat oss, dels är det förenat med några av hans hjärtfel och det är även ärftligt. Jag har ju scolios så risken att han också får det är ca 90% när man räknar in båda faktorerna. Nästnästa vecka är det dax för ett besök hos Dr. P igen. 



Kommentarer:

1 Malin:

Vackra Damon och starka familjen!
Det gör så ont i mig att ni lever med så många kamper och smärtor.
Du är den starkaste jag vet Arre! ❤️

2 Malin:

Lilla gubben, det kommer bli bättre snart❤️

3 Malin:

Lilla gubben, det kommer bli bättre snart❤️

Kommentera här: