Ultraljud av Damons hjärta

Liten har nu passerat 10 kg! Fantastiskt! Saturationen låg på 97. Damp ner till 93-94 när han var arg. Hjärtat pumpar på okej med den kapacitet den har. Det läcker lite från hålen i kammarskiljeväggen.

Eftersom Damon har fått väldigt lite ork och blir trött ofta, samt har väldigt dålig balans, ligger efter väldigt mycket i utvecklingen så ska det nu göras en utredning. Psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, barnläkare och Kardiolog kommer tillsammans göra en bedömning och väga in alla olika faktorer till en helhet.

Det pratades även om att sätta in en resurs för Damon på dagis. Vi har tidigare tillsammans med dagis bestämt att det inte behövs. Men eftersom hans ork har blivit så liten så ska frågan tas upp igen. Damons kardiolog tog upp frågan med oss idag och tyckte att det skulle vara bra för Damon att ha en resurs så han slipper ta ut sig så hårt och kunna ha möjligheten att ändå få ha lite ork och energi utspritt under hela dagen. Så imorgon ringer vi troligtvis till ALB och ber om intyget för resurs.

Summeringen av dagens läkarbesök känns bra, samtidigt som jag är livrädd. Eftersom vi har kommit till den punkten då Damon faktiskt måste ha resurs på dagis innebär det att min lilla pojke blivit sämre. Att veta att det behövs en utredning för att få en helhetsbild så man vet hur man ska gå vidare är skrämmande. Tusen tankar far runt. Har han fått syrebrist i hjärnan som påverkat hans nervfunktion? Har vi missat någon annan missbildning eller funktionshinder då allt fokus legat på hans hjärta? Hjärtat vet vi ju hur det ser, halvt, lagat och trasigt. Vi vet att han inte har Catch22 och Downs syndrom. Lungorna är inte missbildade och har fullkapacitet. Men det finns så mkt annat som vi inte kollat. Men kommande utredning får visa oss vilken väg vi ska gå härnäst.
Samtidigt som allt detta händer bakom Damon så kämpar han på för att komma ikapp. Det går trögt men han gör så gott han kan och ännu mer.