Lördag

Lördag är en av mina favoritdagar. Ungarna är nästan alltid på bra humör när dom vaknar. K & M sover oftast till 9 men lilla D kliver upp som vanligt vid 6. Idag fick jag dock honom att sova en extra stund genom att ge honom välling. 

Det är kallt och blåsigt ute så vi har fått hålla oss inne, men storasyskonen har varit ute och åkt pulka. Jag och lilla D bäddade ner oss framför teletubbies i soffan. Han älskar verkligen dom där konstiga fluffiga utomjordingarna. Tuuubbiiii skriker han när han ser dom. 

Nuförtiden är barnen inte ute så ofta som vi var när vi var små. Minns att vi var ute i princip hela dagarna, oavsett det var spöregn eller iskallt och berg av snö. Var nästan så att mamma fick tvinga in oss för att äta lunch och middag. Dagens barn sitter oftast framför TVN eller spelar tv-spel. Sen har ju även samhället förändrats, vi hade inte tillgång till all elektronik som finns idag när vi var små. För att använda internet så hade man uppringning via telefonen. Man fick bara sitta en stund för det var dyrt, nu kostar det en viss summa varje månad och du kan surfa hur mycket du vill. Aja, samhället utvecklas och det är väl bra egentligen. 

Idag fick jag hjälp av alla ungarna när jag lagade mat. Dom fick varsin uppgift och det gick faktiskt bra. Brukar lätt bli kaos när dom ska hjälpa till. 

Nu framåt kvällen så slutade det blåsa och det var bara -1 så vi passade på att ta oss till affären och köpa lördagsgodis. Tänk att barnen så gärna ska ha lördagsgodis, men dom äter knappt något av det. Så nu har jag börjat styra lite över hur mycket dom får köpa.  

Nu sitter vi och kollar på Den lilla sjöjungfrun och barnen avnjuter sitt lördagsgodis. 




Att ha ett barn....

Att ha ett barn som är sjukt, är ingen dans på rosor och tyvärr är det inte många som inser och förstår allvaret. Allt som oftast får jag höra dom där meningarna som alla föräldrar till sjuka barn hatar! "Jag förstår dig", "allt kommer bli bra". Och den allra värsta av dom "han ser absolut inte sjuk". 

Nä, ni förstår inte! Har ni inte ett sjukt barn så förstår ni inte! 
Nä, allt kommer inte att bli bra. När jag lämnar över min son till läkarna för narkos, prover, operationer, hjärtultraljud, EKG osv. Det finns risker med allt, ju fler narkoser ju farligare är det. Alla stick man måste hålla fast sitt barn för att ta. Kamperna för att få jämna kurvor på EKG eller en bra vinkel på ultraljudet man får ta. Att lämna över sitt nedsövda barn för operation som tar flera, flera timmar gör inget bättre. Alla dom här "sakerna" medför risker. Vissa barn blir friskförklarade, andra barn blir aldrig friskförklarade. Oavsett så finns risken där, att något ska gå fel med hjärtat. Den risken försvinner inte för att man gjort en lyckad operation eller för att proverna såg bra ut. 

Och nä, han ser inte sjuk ut, inte på utsidan. Men på insidan är han sjuk, hans hjärta är trasigt, hans hjärta är halvt.

I vårt fall så kommer vår som aldrig bli friskförklarad. Det kommer aldrig bli bättre! Aldrig! Vi kämpar med allt, allt är en kamp. Vår son har inte ätit fast föda på över ett år. Han har gjort en misslyckad operation som i början bröt ner honom sakta men säkert, som nu bryter ner honom snabbt och oberäkneligt. Han är efter i utvecklingen. Hans koordination funkar inte. Hans hjärta kan svikta när som, det kan sluta slå, det kan bli för högt tryck, ja listan kan göras lång, nästan oändlig. För det tar aldrig slut. När en sak är "bra" så blir en annan dålig och så håller det på. 

Att behöva isolera sitt barn när det är kallt, snöar, regnar, blåser osv är inte roligt. Att inte kunna umgås med människor för att infektionsrisken är så hög är påfrestande, inte bara på föräldrarna och det sjuka barnet. Utan även på syskonen. Vi lever vårt liv i en bubbla, en bubbla som jag måste se till att hålla intakt. Varje dag får man höra att en liten stund gör väl inget? Du överreagerar! Klart pojken ska få göra ditten o datten! Låt han prova att klättra själv. Ja, och så vidare... 

Nej, han får inte göra det. Det är farligt för honom. Han får inte blöda, han får inte slå i huvudet, han får inte vara för aktiv för då orkar inte hjärtat. Han får inte vara bland människor och andra barn. 

Varje dag säger jag nej säkert 100 gånger för att det kan skada min son på något sätt.

För att han ska kunna gå på förskolan vaccineras han mot sådant som egentligen är en vanligt förekommande "sjukdom" som alla mer eller mindre får ofta. 

MEN! Det finns otroligt många saker som är extra fantastiska. Dessa små hjärtekrigare är så fulla av hopp, kärlek, styrka och vilja. För dom vet, dom vet att mamma och pappa är rädda, rädda för att förlora kampen. Dessa underbara ungar kämpar och gör saker mot alla odds. Dom pressar sina små hjärtan, dom slutar aldrig förvåna oss och framförallt dom slutar aldrig kämpa. 
När min lilla krigare ger mig en kram så är den varm, omfamnande och full med kärlek och styrka på ett helt annat sätt än när mina friska barn ger mig en kram.  (Självklart älskar jag alla mina barn) 
Damon har lärt mig en massa saker om livet. Han har fått mig att se allt ur en annan vinkel. Han har tagit vårt liv till en helt annan nivå. 

Note to myself and other parents with heartwarriors: 

"Det är inte vi som väljer att vara föräldrar till våra hjärtekrigare, det är våra hjärtekrigare som väljer oss för att dom vet att vi kommer vara starka med dom och sedan åt dom när dom själva inte kan"