Förberedd...

Ringde in idag, dom skulle skynda på tiden för kontroll. Idag var hjärtslagen lite högre i alla fall. Syret har pendlat mellan 90-97%. 
Han har varit gnällig och trött idag. Han fick även skakningar idag, dom höll i sig ca 2 minuter och så slutade der tvärt, så konstigt.... Efter middagen blev han lite piggare och åkte sparkcykel. Det var ingen bra ide då han blev dyblöt av svett i huvudet, andfådd och hjärtat slog hårt och fort. Så blev lite lugnare lek efter det. Nu sover han och jag ska ta hans värden med jämna mellanrum under natten för att se så han inte sjunker jättemycket i vila. Många tankar och alldeles för mycket i hjärnan. Kortslutningen är nära... Jag förbereder mig på allt möjligt. 

Förbereder mig till och med mentalt för att se min son ligga såhär på Biva. Det blir "lättare" om jag torterar mig själv med bilderna från hans senaste operation. 
Efter hjärtoperationen

Så liten

Vi har ju alltid vetat att det behöva fler operationer men man blir nog aldrig förberedd ändå. Minns känslan när jag lämnade ifrån mig honom. Luften var tung och jag kunde knappt andas. Jag kände hur tung och livlös han blev när han somnade av medlet han fick. Oron som  följde var olidlig. Man vet ju aldrig. Hjärtat och lungorna stängs ju av och det är inte säkert att det orkar starta igen. Liten fick ligga i ECMO då hans hjärta inte startade förrän efter tredje försöket efter operationen. 


Damon rockar sitt ärr! 

När något känns fel...

Vi tog en promenad idag för att hämta pojkarna på dagis. Fick information om att Damon varit väldigt trött idag på dagis. Jag märkte ganska snabbt att han va trött och slö. I vanliga fall kör han gärna rullstolen själv korta bitar. Det ville han inte idag. Han försökte lägga sig för att vila i rullstolen hela tiden. Han var lite blekare än vanligt och andades ansträngt och snabbt. 

Vi gick på en promenad och köpte glass , Damon brukar bli piggare när vi kommer till affären men det blev han inte idag. Han brukar knäppt upp bältet vara halvvägs ur rullstolen redan innan vi hunnit fram till glassboxen, inte idag. Jag fick hjälpa honom ur den så han kunde välja glass sen ville han snabbt upp i den igen. Detta är inte likt honom. 

När vi började närma oss hemma så ville han plocka lite blommor så han satte sig och plockade några stycken och när han var klar var han alldeles svettig i håret och alldeles andfådd. 

Han blev lite piggare framåt kvällen och lekte med sina kompisar. Men han blev andfådd och man märkte på honom att han inte riktigt var helt okej. 
Nu la han sig i sängen och orkade inte ens sitta upp. Värdena såg okej ut med 93-96% syresättning men bara 93-95 hjärtslag i minuten. Han brukar ligga på 121-125 hjärtslag. Lyssnade även på hjärtat som slog några extra slag ibland och det kom ett väsande ljud från lungorna. Det väsande ljudet lugnade mig lite iaf då det inte var ett gurglande ljud. Hade det varit ett gurglande ljud från lungorna hade det kunnat vara hjärtsvikt, därav lättnaden över väsningarna. 

Imorgon ska jag kontakta sjukhuset då jag ändå inte tycker det känns så bra. Jag har fått lite olika tips på vad det kan vara och vissa av dom är lite skrämmande så jag försöker att se det positiva istället och lägga fokus på att övervaka honom. 










Inte lika blå...



Igår kväll hade Damons saturation gått upp till 97% igen. Hjärtat slår däremot långsammare än det brukar så vi får ha koll på det helt enkelt. 

Han har alltid varit blågrå i huden från och till, men nu har han varit väldigt blå i huden runt munnen och tinningarna i snart en vecka. Vi vet inte om det beror på för hög påfrestning på hjärtat eller om det kanske är lungorna. 
Hans sjuksköterska var inte där idag så jag har lämnat ett meddelande om det i alla fall så får vi se vad dom säger. 

Han verkar inte märka av att han får skakningarna. Han hade ett antal skakningar till igår och dom verkar vara mer kraftiga och håller i sig längre efter att han sovit. När han vaknade efter middagsvilan igår så var det samma skakningar men inte lika blålila om läpparna som på morgonen. 

Men man märker en klar påverkan då han snabbt blir andfådd, får ont i benen, svettas mycket på huvudet och så kissar han väldigt mycket. Syret hoppar fram och tillbaka. Han har bättre syresättning i höger sida av kroppen och tydligt sämre på vänster sida. Ibland skiljer det så mycket som 15%?! Jättekonstigt, men det är kanske så det ska vara.