Arbetsterapeut...

Idag var Melwin hos arbetsterapeuten för att prata om vilka olika hjälpmedel som skulle passa bra för honom. 

Han har svårt att komma ihåg saker och behöver bli ständigt påmind, vilket gör att han känner att vi tjatar så mycket på honom. Så han har fått olika tavlor som man kan sätta upp bilder på så han ser vad han ska klä på sig och i vilken ordning. En tavla med hur dagen är upplagd och i vilken ordning man ska göra allt. Så då kan han titta på tavlan istället och på så sätt bli lite mer självständig och slippa vårt tjatande hela tiden. 

Han har även fått ett veckoschema där vi sätter upp specifika saker som ska göras varje dag. 

Han har även fått en timstock utskriven som vi ska använda när han ska föreberedas och när han ska göra något inom en viss tid eller att han får spela en viss tid. 

Han fick berätta olika saker han gjorde och vad han hade för saker så hon kunde göra alla bilder. Så nu väntar han spänt på att bilderna ska komma hem i brevlådan. 

Väldigt glad över att det finns hjälpmedel som kan hjälpa honom lite grann. 

Eftersom han var så duktig fick han rullskridskor och skydd så han har åkt lite efter maten. Och han blev inte glad när det var dags att gå in. 


Nominerad!



Jag har blivit nominerad till årets Babyblogg 2016 hos Babyshop. Verkligen jätteroligt! Tack fina du som nominerade mig. 

Röstningen öppnar den 16 maj och länk kommer läggas upp så att ni kan rösta. 

Tack ännu en gång! 

Förberedd...

Ringde in idag, dom skulle skynda på tiden för kontroll. Idag var hjärtslagen lite högre i alla fall. Syret har pendlat mellan 90-97%. 
Han har varit gnällig och trött idag. Han fick även skakningar idag, dom höll i sig ca 2 minuter och så slutade der tvärt, så konstigt.... Efter middagen blev han lite piggare och åkte sparkcykel. Det var ingen bra ide då han blev dyblöt av svett i huvudet, andfådd och hjärtat slog hårt och fort. Så blev lite lugnare lek efter det. Nu sover han och jag ska ta hans värden med jämna mellanrum under natten för att se så han inte sjunker jättemycket i vila. Många tankar och alldeles för mycket i hjärnan. Kortslutningen är nära... Jag förbereder mig på allt möjligt. 

Förbereder mig till och med mentalt för att se min son ligga såhär på Biva. Det blir "lättare" om jag torterar mig själv med bilderna från hans senaste operation. 
Efter hjärtoperationen

Så liten

Vi har ju alltid vetat att det behöva fler operationer men man blir nog aldrig förberedd ändå. Minns känslan när jag lämnade ifrån mig honom. Luften var tung och jag kunde knappt andas. Jag kände hur tung och livlös han blev när han somnade av medlet han fick. Oron som  följde var olidlig. Man vet ju aldrig. Hjärtat och lungorna stängs ju av och det är inte säkert att det orkar starta igen. Liten fick ligga i ECMO då hans hjärta inte startade förrän efter tredje försöket efter operationen. 


Damon rockar sitt ärr!